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Les données génétiques

Un titre de la nouvelle collection Point CNIL

Page publiée le 27 septembre 2017

Point CNIL : une collection pour mieux comprendre la protection des données

Partant du constat que les questions de protection des données personnelles n’ont jamais été aussi omniprésentes mais qu’elles restent trop souvent l’apanage d’un petit cercle d’experts, la CNIL a décidé de lancer en librairie une collection d’ouvrages thématiques, la collection Point CNIL. Elle s’adresse aussi bien au grand public désireux de comprendre les enjeux de société actuels sur le sujet, qu’aux étudiants, enseignants et chercheurs souhaitant approfondir leur connaissance des questions informatique et libertés sur des sujets précis. Il s’agit donc à chaque fois de dresser un état des lieux du sujet et de la problématique, d’exposer le point de vue de la CNIL tout en faisant le tour des débats et réflexions en cours.

Les prochains numéros de la collection seront consacrés à la protection des données des enfants et à la mémoire numérique.



Les données génétiques ne sont pas des données personnelles comme les autres. Particulièrement intimes et potentiellement discriminantes, ces données bénéficient d’un statut légal très protecteur.

Les données génétiques sont des informations relatives aux caractéristiques génétiques qui donnent des informations uniques sur la physiologie ou l’état de santé.

Or, l’exploitation de ces données, initialement circonscrite à la sphère médicale et à l’identification judiciaire tend à se développer dans des domaines de plus en plus diversifiés : assurances, généalogie, marketing, lutte contre l’immigration....

Les enjeux éthiques n’ont jamais été aussi importants : risques de manipulation génétique et de discrimination, maitrise de son patrimoine génétique, marchandisation des données etc.

Les lois sur la protection des données personnelles sont venues actualiser ce cadre juridique. A ce titre, la CNIL joue un rôle prépondérant dans ce rôle de veille, de contrôle et d’actualisation juridique.

L’ouvrage présente un état des lieux, rappelle quelles ont été les lois bioéthiques votées en France depuis 1994 et fait le point sur les dernières avancées en matière de recherche génétique comme aussi de protection de ces données personnelles.

Voir l’article de la CNIL
https://www.cnil.fr/fr/les-donnees-...

Voir aussi la critique de l’ouvrage par Guillaume de Morant
http://www.rfgenealogie.com/s-infor...

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http://www.ladocumentationfrancaise...